Até
o dia 17 de maio, o Senado ganha uma iluminação especial roxa em alusão ao Mês
de Conscientização de Doenças Raras e apoio à campanha #VAMOSFALARPORFIRIA
promovida pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American
Porphyria Foundation (APF).
A
ação tem o objetivo de chamar a atenção para o impacto negativo desta doença na
vida de centenas de brasileiros. A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ). O
próprio nome porfiria é derivado de uma palavra grega que quer dizer púrpura
(ou roxo). Trata-se de uma mutação genética rara, pouco conhecida e de difícil
diagnóstico.
Conscientização,
educação e apoio aos pacientes são fundamentais para a promoção da saúde dos
portadores de doenças raras, ressalta Ieda Maria Scandelari Bussmann, presidente
da Abrapo.
Para
saber mais acesse: http://www.porfiria.org.br/
(Credito: Thandy Yung)
